Intervista a Marina Sozzi e Davide Sisto, tanatologi

Si può dire morte? Sembrerebbe di no, a giudicare da tutti i sinonimi e i giri di parole che utilizziamo pur di non nominare la parola proibita. Cessare di vivere, concludere la propria esistenza, finire i propri giorni, lasciare questo mondo, passare a miglior vita, smettere di vivere. Ci ha lasciati, è andato avanti, si è spento. Scomparsa, fine, sonno eterno, caro estinto. Una lista infinita.

Parlarne è, quasi sempre, un tabù, un atto quasi pornografico, forse ancora più pornografico che parlare di sesso! In compenso, siamo quotidianamente bombardati da immagini tragiche e violente: corpi sventrati, cadaveri sfregiati, come se tutta la nostra incapacità a parlare di morte si riversasse in un rito di sublimazione e annullamento che passa attraverso le immagini.

Se la morte è, insieme alla nascita, l’accadimento che contraddistingue indistintamente tutti gli esseri umani su tutta la superficie terrestre, perché facciamo così fatica non solo a parlarne, ma addirittura a nominarla? Perché riusciamo a trattarla quasi esclusivamente in un modo cruento, spettacolarizzato?

Ne abbiamo parlato con Marina Sozzi e Davide Sisto, due delle persone di riferimento in Italia per quanto riguarda la tanatologia e la Death Education, protagonisti di una delle recenti serate della rassegna Che la morte ci colga vivi, organizzata dal Progetto Interreg Pallium.

Se è vero che le parole che usiamo costruiscono la nostra realtà, perché facciamo tanta fatica a usare la parola morte?

Sozzi. Per varie ragioni l’esperienza della morte nelle nostre vite è più “lontana” oggi che in passato. Tantissimi sono i motivi.

Innanzi tutto, in Occidente viviamo più a lungo; le aspettative di vita sono raddoppiate negli ultimi due secoli: a metà dell’800 si moriva a 30-40 anni, negli anni ’50 a 65, oggi l’età media in Europa è di circa 80 anni. Ci aspettiamo quindi di poterla “rimandare” e viviamo gran parte della nostra vita come se non dovessimo mai avere fine.

Abbiamo, inoltre, aspettative quasi onnipotenti nei confronti della medicina che, effettivamente, nell’ultimo secolo è riuscita a sconfiggere malattie prima mortali, contribuendo ad aumentare le nostre speranze di vita.

Abbiamo anche superato due guerre mondiali, in cui sono morti milioni di persone, il che ha suscitato un desiderio collettivo di allontanare la morte, di non pensarci più.

A questo si aggiunga che, in passato, la morte era più vicina anche nell’esperienza quotidiana: si moriva perlopiù a casa; nei paesi c’erano persone in grado di occuparsi dei morenti e della ritualità della morte; la comunità aveva rituali e processi definiti per i funerali e per il periodo del lutto; la Chiesa aveva un ruolo predominante nella sua gestione e nei riti a essa collegati.

Oggi il ritmo di vita, sempre più veloce, ha tolto spazio ai riti funebri e la ritualità della morte si è impoverita. In più la morte è fortemente medicalizzata, si muore in ospedale o negli Hospice, lontani da casa e dalla propria comunità; abbiamo perso la competenza legata alla sua gestione che viene quasi completamente delegata alla medicina.

Abbiamo fatto nostra la definizione biomedica della morte, che la vede come un momento puntuale (exitus) e non come ciò che di fatto è spesso nella nostra esperienza, un processo. È anche vero che la conoscenza della propria mortalità (il sapere di morire) rappresenta una minaccia esistenziale per l’uomo, in quanto la morte è in contrasto con l’istinto di sopravvivenza che caratterizza tutti gli esseri. Esiste quindi una quota di ansia legata al pensiero della mortalità, che non dipende solo dall’atteggiamento di una cultura nei confronti della morte, ma che è un elemento antropologico.

Sisto: Questa tendenza a evitare la parola morte è anche legata ad aspetti culturali e religiosi. In alcune tradizioni è vista come una fase di transizione verso una nuova esistenza e, quindi, non è temuta o rifiutata. In altre, invece, è considerata come la fine di tutto e, quindi, è fonte di angoscia esistenziale. La morte, inoltre, è spesso considerata un tabù sociale, che non si deve nominare per non attirare sventure o per non offendere le persone coinvolte. Questo atteggiamento si riflette anche nel linguaggio, che cerca di aggirare il problema con espressioni più vaghe o indirette.

Marina Sozzi, tra le prime in Italia, se non la prima, a occuparsi di educazione alla e sulla morte, che cosa si intende per Death Education? Chi e a che cosa si educa?

La Death Education è un termine utilizzato per indicare un approccio educativo che mira a favorire una riflessione sulla morte, intesa come naturale conseguenza della vita. Si propone di dare informazioni realistiche e corrette, liberandola dalle distorsioni o dalle paure che spesso la accompagnano. Nell’accezione più comune, dovrebbe servire a promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della morte e a ridurre i livelli di ansia e angoscia, che possono derivare dal pensiero della propria o dell’altrui mortalità. La Death Education dovrebbe servire anche a prevenire o alleviare i disturbi psicologici che possono insorgere in seguito a un lutto. Vorrebbe essere la risposta a un diffuso tabù, o rimozione, o negazione o evitamento della stessa che esiste nella nostra cultura.

Penso che la risposta contemporanea alla morte sia poco efficace; si tratta però di una elaborazione culturale complessa, che è riduttivo interpretare come una semplice carenza, e la Death Education non è una sorta di bacchetta magica. È pressoché impossibile fare “educazione alla morte”, la consapevolezza della stessa si raggiunge quando si è in sua prossimità e assume contorni di realtà e attualità.

Quello che è possibile fare è educare alla mortalità, che è cosa diversa. Saper riconoscere la propria finitezza, quindi la propria vulnerabilità, fa di noi esseri migliori, più tolleranti nei confronti degli altri, più capaci di vicinanza, più attenti alla sofferenza altrui (ma anche più capaci di individuare la propria e comprenderla). Il modo migliore per educare alla finitezza sembra essere aiutare le persone, se possibile fin da bambini, ad accettare qualche frustrazione, ad accogliere il limite, che ci segnala appunto la nostra imperfezione e fragilità.

Educare alla finitezza significa dare il senso del limite. La morte è la finitezza per antonomasia e può servire far comprendere già ai bambini, per gradi, seguendo la loro capacità di comprensione, che siamo mortali. Accanto a questo è altrettanto indispensabile per tutti l’alfabetizzazione emotiva: saper riconoscere le proprie emozioni e dare loro un nome significa anche riuscire più facilmente a tollerarle.

Davide Sisto, esperto di “tanatologia digitale”, qual è il legame tra tecnologia e morte? In che modo la tecnologia ci può essere di aiuto rispetto alla morte e al morire?

La tanatologia digitale si interessa delle opportunità e delle sfide che le tecnologie offrono rispetto al fine vita, all’elaborazione del lutto, alla conservazione dell’identità e al desiderio di immortalità.

Con la diffusione del web ci stiamo abituando a vivere in due abitazioni: quella reale, dove rientriamo ogni giorno a fine giornata ed è perlopiù privata, e quella virtuale che raccoglie i dati e gli oggetti digitali da noi prodotti e diffusi online in modo interattivo e intersoggettivo, dove vengono archiviate le nostre vite digitali e registrata una porzione significativa della nostra vita individuale in un modo che può essere permanente.

Luciano Floridi sostiene che il confine tra questi due ambienti è sempre più sfocato, generando ciò che lui definisce “esperienza onlife”. Nell’online si sopravvive, le tracce che abbiamo lasciato in vita rimangono: le foto, le conversazioni, i video. Lasciamo una “memoria digitale” la cui accessibilità, se non vi abbiamo pensato per tempo, può essere eterna. È evidente che questa dimensione ci costringe a ripensare il concetto di morte e di finitudine, la gestione della nostra eredità materiale e identitaria, il desiderio di essere ricordati, il modo in cui ci rapportiamo con i ricordi e la memoria delle persone care.

D’altro canto le attuali tecnologie digitali registrano, dunque rendono visibili, i comportamenti che segnano comunemente lo spazio pubblico in cui viviamo. Da un lato, l’onnipresenza della morte nel web – soprattutto le registrazioni audiovisive di omicidi, suicidi e morti in diretta – mette dinanzi ai nostri occhi la spettacolarizzazione del morire, che è la conseguenza prima della sua rimozione sociale e culturale. Dall’altro, la presenza di profili di persone decedute su Facebook (ormai una sorta di cimitero virtuale con i suoi 50 milioni di utenti deceduti) e su Whatsapp crea una “memoria digitale” che ci permette di continuare a mantenere un legame, anche collettivo, con i morti.

Social e applicazioni, rispetto a morte e morire, vengono utilizzati con diversi scopi: accedere a app o siti web che offrono informazioni, risorse, consigli e sostegno per affrontare il dolore e le emozioni legate al lutto; usare app o dispositivi che permettono di mantenere un contatto virtuale con la persona scomparsa, attraverso messaggi, foto, video, audio o avatar; usare app o piattaforme che facilitano la creazione e la gestione di memoriali online, dove è possibile ricordare la persona scomparsa, condividere i propri pensieri e sentimenti, leggere quelli degli altri, accendere candele virtuali, fare donazioni o partecipare a iniziative benefiche. La tecnologia può, quindi, essere di aiuto quando ci permette di affrontare la morte con dignità, rispetto, consapevolezza e libertà, ampliando le nostre esperienze emotive, fisiche e corporee e non sostituendosi a esse: facendoci conoscere strumenti per alleviare le sofferenze fisiche e psicologiche, aiutandoci a comunicare e condividere le nostre esperienze e i nostri sentimenti, contribuendo a elaborare il lutto e a mantenere vivo il legame con i nostri cari.

Dal mio punto di vista, la memoria digitale può trasformarsi in un’occasione per fare selezione e per preparare la propria eredità personale. Se si insegnasse, a partire dagli anni della formazione scolastica, l’importanza dell’oblio per la memoria stessa, forse si riuscirebbe anche a rendere le persone consapevoli di quanto sia necessario selezionare le proprie memorie per il futuro. Questa quantità immensa di memorie è l’ennesima occasione per porsi la domanda: cosa voglio lasciare agli altri dopo la mia morte?. Quindi, per riflettere sulla propria mortalità e sull’uso responsabile del web nei suoi confronti.

Il progetto Pallium ha come finalità quella di fare informazione e cultura sulle cure palliative. Nella vostra esperienza, che cosa significa prendersi cura e in che cosa è diverso dal guarire?

Sozzi: Le cure palliative si muovono nel territorio più delicato, quello della prossimità alla morte. Proprio per questo hanno maturato un atteggiamento e delle competenze fondamentali: la consapevolezza della vulnerabilità e la capacità di stare accanto alla sofferenza; l’attenzione per chi riceve la cura, il paziente al centro; la valorizzazione delle capacità residue e delle relazioni; il rispetto per la dignità e l’ascolto; la delicatezza, l’empatia, la presenza, la vicinanza.

Le cure palliative hanno come obiettivo la morte dignitosa. Poiché comprendono cure mediche, psicologiche e spirituali, sono il grande modello della CURA: l’approccio olistico dà loro una marcia in più rispetto alla biomedicina. Le cure palliative hanno molto da insegnare, perché considerano fondamentale la tutela della dignità del malato, che viene messo al centro dell’attenzione e pensato come persona complessa di cui prendersi cura.

La parola cura è la chiave di volta: occorre chiedere di essere guariti solo quando è possibile, ma pretendere sempre di essere curati. Curare anche quando non si può guarire è uno slogan per le cure palliative. Ma la cura, intesa come il prendersi cura della persona e della sua qualità di vita, non va riservata solo alla fine della sua esistenza, a domicilio o in hospice, ma va estesa progressivamente alla dimensione sanitaria tout court. È questa la grande sfida che le cure palliative stanno intraprendendo dal punto di vista culturale: in primo luogo, portare le cure palliative in tutti i luoghi di cura, contagiando, con la propria cultura della cura rispettosa, tutto il mondo sanitario. La pandemia ci ha dato un esempio della potenza trainante delle cure palliative: nei pochi centri in cui erano presenti dei medici palliativisti, le cose sono andate in modo meno drammatico.

Harvey Max Chochinov scrive, nel bellissimo Terapia della dignità: «Se la vita è una specie di camminata sul filo, la probabilità di cadere aumenta a mano a mano che ci si avvicina alla fine. Pensiamo, allora, alle cure palliative come a una rete di protezione. Nessuno può evitare la caduta, ma le cure palliative possono dare un atterraggio più morbido». Io aggiungerei che questa rete potrebbe essere stesa, con il dovuto anticipo, per garantire un po’ di morbidezza anche a coloro che magari guariranno, ma che stanno attraversando un’esperienza difficile.

Sarà un percorso lungo, perché richiede un cambiamento di mentalità, ma ciascuno di noi potrebbe abbreviarlo per sé e per i propri cari, informandosi sui propri diritti e sulle cure palliative, e chiedendo una cura rispettosa, trasmettendo anche ai curanti l’esigenza di salvaguardare la percezione dei malati di essere portatori di dignità.

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