Un sogno che diventa realtà nato tra gli 8 allievi provenienti da tutta Italia del Master di Alto perfezionamento in Terapia antalgica e Cure palliative pediatriche (2018-2020) diretto dall’”immensa” Dottoressa Benini a Padova: creare un’occasione che unendo idealmente l’Italia intera portasse la cultura delle Cure palliative pediatriche fuori dagli ambienti accademici. 

L’obiettivo dichiarato, ambizioso e sempre raggiunto è non solo contattare operatori per fare rete, ma anche entrare nelle scuole, incontrare la popolazione, accedere ai luoghi di cultura e di formazione, coinvolgere le istituzioni, per parlare a tutti dell’indicibile e dell’inascoltabile: la malattia grave del bambino.

Gli 8 temerari sono diventati 250 “Innamorati delle Cure palliative pediatriche” e, in questo 2024, il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, giunge alla sua terza edizione: tappa finale della prima edizione è stato il Ministero della Salute, che con l’allora Ministro Speranza, ha accolto organizzatori e partecipanti, raccogliendo in pieno il messaggio legato alla sensibilizzazione nel campo delle Cure palliative pediatriche.

ll Giro d’Italia delle Cure palliative pediatriche è oggi una campagna di sensibilizzazione diffusa su tutto il territorio. Tantissime le associazioni che scelgono di organizzare nelle loro città una tappa che può diventare un evento sportivo, scientifico o di piazza, e che dà voce alle cure palliative pediatriche.

Quest’anno il GCPP arriva anche a Verbania, con una tappa organizzata da Matibellula ODV e dall’Associazione Angeli dell’Hospice ODV dal titolo “Cammina VCO – Insieme per i bambini”.

Quanto le Cure palliative pediatriche possano cambiare la qualità della vita dei bimbi e delle loro famiglie emerge dai disegni di due bimbi affetti da malattie inguaribili ma non incurabili, che si raccontano così.

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Conosciamo gli organizzatori del Giro

di Cristina Barberis Negra

Il GCPP è il frutto del lavoro congiunto tra la Fondazione Maruzza, la Rete Informale degli “Innamorati delle Cure Palliative Pediatriche” e le associazioni che scelgono di organizzare una tappa sul loro territorio.

Fondazione Maruzza è un’organizzazione no profit creata nel 1999 da Antonio ed Eugenia Lefebvre D’Ovidio in memoria della loro amatissima figlia Maruzza scomparsa prematuramente. Ha lo scopo di garantire a ogni minore colpito da patologia inguaribile, il riconoscimento di dignità e rispetto, ponendo al centro i bisogni dei piccoli pazienti e della loro famiglia e non la patologia che li ha colpiti.

Gli “Innamorati delle CPP” sono un gruppo di medici, infermieri e di altri professionisti socio-sanitari, riuniti in una rete informale auto-costituita nel 2020 che conta oltre 250 volontari attivi, provenienti da tutta Italia. Tra loro anche le dottoresse Lucia Maria Colombo, tra i primi otto ideatori dell’iniziativa, e Angela Filomeno, entrambe medici palliativisti di Verbania.

La maggioranza degli “innamorati” si occupa o ha approfondito il tema delle Cure Palliative Pediatriche nei propri ambiti professionali; alcuni lavorano negli Hospice pediatrici attualmente esistenti, altri si occupano di cure palliative negli ospedali o sul territorio, tanti si muovono all’interno di società scientifiche (SIP – Società Italiana di Pediatria, SICP – Società Italiana di Cure Palliative, AIEOP – Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica, SIN – Società Italiana Neonatologia) o in associazioni e/o  fondazioni con focus sulle cure palliative pediatriche.

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La tappa di Verbania

Quest’anno il GCPP è arrivato anche a Verbania grazie all’Associazione Matibellula ODV e all’Associazione Angeli dell’Hospice ODV. Un pomeriggio dedicato alle famiglie dal titolo “Cammina VCO – Insieme per i bambini”. Una passeggiata non competitiva dal Parco di Villa Maioni a Intra sino al centro di Pallanza e ritorno, in uno splendido itinerario lungo il lago. Una festa in perfetto stile famiglia, con una merenda comunitaria e Minnie e Topolino a intrattenere i più piccoli nel parco, e un flash mob per rallegrare i presenti. Un’occasione per sensibilizzare su questo delicato e importantissimo tema.

Tantissimi gli enti e le aziende che hanno sostenuto l’iniziativa e tanti i volontari e i privati che si sono messi a disposizione della buona riuscita della giornata.

Un grazie da parte degli organizzatori va all’Amministrazione Comunale di Verbania e a tutti i funzionari e operatori che hanno facilitato lo svolgimento dell’iniziativa – dai Vigili al personale della Biblioteca, ad Asl VCO, Fondazione Comunitaria VCO Ente Filantropico, al CST Novara e VCO. Grazie a Radioamatori Verbania e alla Squadra Nautica di Salvamento Verbania, per il supporto lungo il percorso. Grazie a Corso di Corsa Verbania per la supervisione organizzativa e per i supporti logistici, al Network Videotop per la conduzione professionale della manifestazione a cura di Paolo Simonotti, a Nova Coop per la merenda offerta ai bambini presenti e per l’acqua contenuta nei pacchi gara, a Farmacia Cortese di Domodossola per i gadget distribuiti ai concorrenti, a Number One di Vigliano Biellese per il noleggio gratuito dell’impianto audio.

Nelle foto alcuni momenti della manifestazione svoltasi il 18 maggio, con un po’ di pioggia e tanta armonia e amicizia