A colloquio con Luigi Stanco, medico palliativista dell’Hôpital du Valais, e Agnieszka Grosjean-Bagnoud, caposala e co-direttrice della Maison Azur di Sion

L’attivazione nel 2021 del progetto Interreg Italia – Svizzera Pallium ha costruito un virtuoso collegamento tra il Verbano Cusio Ossola e il Vallese, in particolare tra le realtà che al di qui del confine si occupano di cure palliative e di anziani e le realtà d’oltralpe, quali il dipartimento di Medicina Palliativa dell’Hôpital du Valais e la Maison Azur, hospice di ultima generazione, che si prendono cura dei pazienti in situazione palliativa.

L’approccio svizzero alle cure palliative, molto strutturato e completo, permette di comprendere meglio e aprire lo sguardo sull’importanza di un approccio olistico alla persona che attraversa un momento di fragilità e malattia. Ne abbiamo parlato con Luigi Stanco (LS), medico palliativista presso l’Hôpital du Valais e Agnieszka Grosjean-Bagnoud (AGB), caposala e co-direttrice della Maison Azur di Sion.

Come avete iniziato a occuparvi di cure palliative?

AGB – Ho iniziato la mia esperienza in campo sanitario come infermiera, nei reparti di medicina interna e di psicosomatica, e poi, molto rapidamente, mi sono formata in management e gestione d’équipe. Ho lavorato per anni nel servizio di psichiatria e ora, da due anni, a la Maison Azur, dove sono caposala e co-direttrice. Perché lavoro in cure palliative è una domanda che mi sono fatta anch’io spesso. Il mio desiderio iniziale era di lavorare come ostetrica, mi piaceva l’idea di assistere a quel momento unico che è la nascita di un essere umano. Ma poi, quella stessa emozione, l’ho trovata in questo altro momento di passaggio, di trasformazione, che è la morte e nel percorso di accompagnamento verso la conclusione della vita. Un momento unico, privilegiato, intenso, di grande emozione e intimità, in cui ti accorgi del bene che fai alle persone nello stare loro accanto.

Per quel che riguarda in particolare l’esperienza alla Maison Azur, mi ha motivato molto anche l’idea di seguire un progetto dalla sua nascita, in particolare riguardo lo sviluppo del primo hospice in Valais, seguendone tutte le fasi dalla costruzione all’avviamento, alla gestione, integrando le mie competenze di manager e di esperta di gestione d’équipe.

LS – Faccio parte dell’équipe di Medicina Palliativa dell’Hôpital du Valais da novembre 2019. Durante il mio percorso di specializzazione in Medicina Interna, ho avuto l’opportunità di lavorare in vari  reparti, in particolare in oncologia, radio-oncologia e geriatria, dove ho avuto modo di incontrare pazienti  affetti da malattie evolutive e incurabili e di conoscere il concetto di cure palliative. L’idea di un accompagnamento olistico della persona, nella sua globalità intesa come fisica, psicologica, sociale e spirituale, durante questa fragile fase di vita, mi ha spinto verso questa disciplina, le cure palliative, che incarna perfettamente i miei ideali e i miei valori umani e medici. Quando mi chiedono di parlare di cure palliative, mi piace fare riferimento alle parole del dottor Jean Bernard, medico e accademico francese del XX secolo, che definiscono con chiarezza l’essenza della nostra missione: “Quando non è più possibile aggiungere giorni alla vita, diventa imperativo aggiungere vita ai giorni”.

Come è organizzato il sistema di medicina palliativa nel Vallese?

LS – Il sistema di cure palliative specializzate in Vallese conta due strutture:

• Il dipartimento di Medicina Palliativa dell’Hôpital du Valais con il reparto di Medicina Palliativa e l’Equipe Mobile di Cure Palliative,
• La Maison Azur.

Il reparto di Medicina Palliativa è situato geograficamente nell’ospedale di Martigny, può accogliere 8 pazienti in camere singole e offre cure palliative specializzate grazie ad una équipe multidisciplinare (medici, infermieri, fisioterapisti, ergoterapisti, arte terapeuta, musico terapeuta, assistente spirituale, volontari, etc). Le cure sono destinate ai pazienti affetti da patologie gravi, evolutive e incurabili, che presentano una complessità e una instabilità a livello fisico, psicologico, sociale, spirituale.

L’équipe mobile di cure palliative incontra i pazienti nei loro luoghi di vita (domicilio, istituti, case di riposo) e nei reparti ospedalieri, alla domanda del medico di base o dei medici specialisti che richiedono una consulenza specialistica. L’équipe mobile può offrire supporto a tutti i pazienti residenti sul territorio del Vallese francofono.

La Maison Azur ha uno status di fondazione privata, è una struttura tipo hospice di cure palliative specializzate, che accoglie i pazienti provenienti dal reparto di Medicina Palliativa, dagli altri reparti ospedalieri, dagli istituti, dal domicilio e offre delle cure palliative specializzate per quelli che presentano elementi di complessità ma che sono stabili.

A proposito di qualità e attenzione al paziente, Maison Azur è arrivata in finale, nel concorso Valais Star 2023 ed è stata il finalista più votato dal pubblico. Secondo te da cosa dipende questo consenso popolare?

AGB – Il Valais Star è uno dei premi più noti e rinomati nel Cantone; siamo molto felici, pur non avendo vinto, che la gente ci abbia sostenuto e abbia riconosciuto il valore del nostro impegno. Questo voto dimostra la mentalità aperta della popolazione vallese verso tematiche come le cure palliative e il fine vita. Inoltre ci fa piacere che la Maison Azur sia conosciuta, che se ne parli e che il lavoro svolto dall’équipe venga riconosciuto all’interno e all’esterno dai pazienti e dai familiari.

Che rapporto c’è tra il reparto ospedaliero di cure palliative e la Maison Azur?

LS – Sin dalla sua apertura, nel 2022, la collaborazione tra il dipartimento di Medicina Palliativa dell’Hôpital du Valais e la Maison Azur è stretta e sinergica. Un medico dell’équipe ospedaliera prende in carico i pazienti, che soggiornano alla Maison Azur, assicurando una presenza fisica nella struttura 3 giorni a settimana e una reperibilità telefonica. Durante i fine settimana, o in caso di assenza del medico responsabile, un altro medico dell’équipe assicura la continuità assistenziale dei pazienti.

I pazienti ricoverati nel reparto di Medicina Palliativa, che si stabilizzano dal punto di vista sintomatico, ma che non sono ancora in grado di rientrare nei loro luoghi di vita, possono transitare alla Maison Azur per beneficiare di un tempo di recupero e di convalescenza.

Viceversa, i pazienti che sono ricoverati alla Maison Azur, in caso di problematiche acute, che necessitano una sorveglianza medica stretta e una presa in carico ospedaliera, possono essere trasferiti nel nostro reparto di Medicina Palliativa o in un altro reparto dell’ospedale.

Il legame tra i collaboratori è rinforzato grazie a giornate di formazione, incontri, contatti telefonici costanti.

Quando un paziente può essere preso in carico dall’unità di cure palliative?

LS – Dal momento in cui un paziente presenta una diagnosi di malattia evolutiva, cronica e incurabile, può beneficiare di una presa in carico palliativa. La presa in carico nel reparto di Medicina Palliativa è possibile per i pazienti che presentano sintomi complessi e instabili, che richiedono una valutazione specialistica quotidiana, un adattamento costante dei trattamenti, un accompagnamento globale.

I pazienti ricoverati in cure palliative sono affetti da patologie oncologiche, cardio-vascolari, neurologiche, polmonari, nefrologiche o psico-geriatriche.  

Migliorare la qualità della vita e preservare la dignità umana dei pazienti rappresentano, senza dubbio, la nostra missione principale come medici di cure palliative.

Mi sembra, anche dal successo di Maison Azur di cui abbiamo parlato prima, che la Svizzera abbia una grande sensibilità verso le cure palliative e che sia un tema più sdoganato che in Italia, qual è la vostra opinione?

AGB –  Il Vallese è stato un cantone pioniere in materia di attivazione e promozione delle cure palliative. Già nel 1991 è stato inaugurato il primo reparto di cure palliative a Sion con dieci posti letto; l’anno successivo, è stato sviluppato grazie alla prima equipe mobile, gestita dall’Associazione François-Xavier Bagnoud, l’accompagnamento dei pazienti a domicilio.

Sempre nel Vallese, negli anni ’90, si è tenuto il primo Master sulle cure palliative e sulla tanatologia. Diciamo che la storia vallese delle cure palliative ha già qualche anno.

In più esiste l’Associazione Palliative Valais che si occupa di parlare alla popolazione sul tema del fine vita, sensibilizzare i pazienti verso le cure palliative, organizzare eventi informativi, accompagnare le persone malate e i loro familiari.

Possiamo dire che in Svizzera c’è una cultura più aperta, diversa verso questi temi?

LS – Sì, sono argomenti che fanno parte del quotidiano, ci sono molti eventi pubblici organizzati riguardo queste tematiche: esposizioni artistiche, spettacoli teatrali, proiezioni di film, incontri, interviste con testimonianze dirette, death cafè, corsi di ultimo soccorso, etc.

La presenza di popolazioni di diversa etnia nel territorio del Vallese poi rappresenta una grande ricchezza culturale; ogni popolazione ha i propri riti, la propria cultura, i propri tempi in queste fasi di vita e noi le scopriamo, ci confrontiamo e le tocchiamo con mano quotidianamente.

Negli ultimi anni queste tematiche sono diventate molto attuali, al punto che nel novembre 2022 c’è stata une votazione cantonale per garantire lo sviluppo delle cure palliative e il sostegno alle cure palliative nel cantone, nel quadro generale della pianificazione sanitaria cantonale. Insomma sono tematiche di cui si parla in maniera aperta e pragmatica, senza dogmi.

Come si crea cultura su un tema delicato come la morte?

AGB – Parlandone, in maniera pragmatica, senza esorcismi e soprattutto non negandola, ma integrandola come momento di passaggio della nostra vita.

L’Hôpital du Valais è stato partner del progetto Pallium; cosa è emerso da questa collaborazione Italia/Svizzera? Cosa vi sentite di aver portato come valore aggiunto e cosa avete raccolto dall’esperienza?

LS – La prima cosa che mi viene da dire è che nonostante le differenze in termini culturali, di organizzazione, di personale e di risorse, la visione delle cure palliative è la stessa da entrambi i lati della frontiera: migliorare la qualità di vita e preservare la dignità umana dei pazienti, attraverso un approccio multidisciplinare e interprofessionale. Da un punto di vista tecnico, la condivisione costante di concetti, esperienze, nuove pratiche, materiale didattico e formativo e lo sviluppo di nuove idee durante il percorso, hanno rappresentato la parte più consistente e stimolante del progetto. Le video-lezioni registrate e sottotitolate nelle due lingue (italiano e francese) e disponibili on line per tutti, rappresentano uno dei risultati tangibili di questa fruttuosa collaborazione.

Noi abbiamo condiviso la nostra visione, un’esperienza che ha oltre trent’anni, molto codificata, strutturata e che garantisce un accompagnamento olistico dei pazienti in cure palliative e dei propri cari; dell’équipe italiana ci ha colpito la passione, la voglia di migliorare, di fare, di sperimentare nuovi approcci, l’intraprendenza e lo spirito pratico con cui le idee hanno preso forma velocemente.

Pensando a un prosieguo dell’esperienza Pallium, quale potrebbe essere il next step?

AGB – Come Maison Azur ci piacerebbe essere parte più attiva ed essere spunto per lo sviluppo di un’analoga struttura in Italia. Sarebbe poi interessante affrontare tematiche integrate riguardo al volontariato, al ruolo del volontario, in un confronto tra VCO e Vallese, osservando come è strutturato nei due territori e quali possono essere i punti da sviluppare insieme.

LS – Sarebbe a mio avviso importante proseguire la collaborazione con i partner del progetto Pallium cercando di focalizzare l’attenzione su nuove tematiche come: lo sviluppo di cure palliative specializzate nelle RSA; la redazione di nuovi moduli formativi più approfonditi e completi; l’ampliamento della sensibilizzazione e dell’informazione alla popolazione; una collaborazione tra professionisti con la discussione di casi clinici in videoconferenza; l’offerta di contenuti del sito web e dell’APP di progetto accessibili a tutti.